SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to choroba, która dotyczy około 1000 osób w całej Polsce – dzieci i dorosłych. Istotą leczenia jest przede wszystkim spowalnianie przebiegu tego schorzenia, zapobieganie postępowi choroby i umożliwienie chorym prowadzenia względnie normalnego, komfortowego życia. Dlatego właśnie powstaliśmy my – grupa ludzi zajmująca się wsparciem dla dzieci chorujących na SMA.

Co dokładnie wchodzi w zakres naszych kompetencji?

Naszym głównym zadaniem jest wsparcie finansowe rodziców dzieci, które potrzebują drogich leków lub niezwykle skutecznej terapii genowej, aby wydłużyć ich życie i poprawić jego jakość. Możemy to czynić dzięki pomocy uzyskiwanej od sponsorów, z 1% podatków odprowadzanych przez obywateli, oraz zbiórek na konkretne cele statutowe. Jednak nasza opieka dla całych rodzin, które dotyka to schorzenie, obejmuje dużo szersze zagadnienia.

Prężnie działamy w zakresie edukacji rodziców, opiekunów i bliskich osób chorujących na SMA, pod kątem umiejętności radzenia sobie z tak wymagającym pacjentem. Dbamy również o otoczenie opieką psychologiczną osób, które ten problem przerasta.

Szczególny nacisk kładziemy na przeciwdziałanie wykluczeniu osób chorych na SMA – zwiększamy ich niezależność, dbamy o poprawę komfortu życia, organizujemy rehabilitacje, udostępniamy nowoczesne badania diagnostyczne i wspieramy rozwiązania systemowe, które mają na celu ułatwienie pacjentom i ich rodzinom życie w tej jakże trudnej chorobie.

Posiadamy niezbędne środki finansowe oraz osobowe, pozwalające sprawnie organizować naszą pracę i umożliwiające uzyskanie pomocy wszystkim osobom dotkniętym rdzeniowym zanikiem mięśni. Każdego dnia dokładamy starań, aby nikt nie pozostawał sam z tym problemem. Dysponujemy kontaktami i zasięgami, które umożliwiają nam sprawne działanie i tym samym zapewniamy dostęp do skutecznego leczenia licznym podopiecznym w całej Polsce.